Pohyb berie väčšina ľudí ako absolútnu samozrejmosť. Prakticky nad ním nepremýšľajú. Faktom ale je, že každodenná možnosť hýbať sa je darom, požehnaním či luxusom. Konkrétne pomenovanie necháme na vás. Príkladom je aj malá Ruby, ohromná bojovníčka, ktorá to v živote nemá jednoduché. A teraz jej môžete pomôcť aj vy. 

Kto je Ruby?

Ruby je malé dievčatko, ktorému bolo pri narodení diagnostikované genetické ochorenie SMA I. Je to ochorenie, pri ktorom organizmus stráca nervové prepojenia a tým aj možnosť pohybu. Ruby má iba 11 mesiacov. Vo veku, keď by deti mali bezstarostne objavovať svet, skúšať prvé pohyby a rásť obklopené iba láskou a hrou, ona každý deň bojuje s diagnózou SMA typu 1.

Spinálna muskulárna atrofia je kruté genetické ochorenie, ktoré postupne oslabuje svaly. Každý pohyb, každé zdvihnutie hlavičky, každý nádych môže byť náročnejší než si zdravý človek dokáže predstaviť. A predsa… Ruby sa nevzdáva. Jej úsmev dokáže rozžiariť aj tie najťažšie dni. Je silnejšia, než by malo byť akékoľvek bábätko nútené byť. Ako hovoria jej rodičia: „Každý deň nás učí, čo znamená odvaha, trpezlivosť a boj o obyčajné detské okamihy. Je to malé dievčatko plné života, lásky a obrovskej vôle bojovať. My veríme, že si zaslúži šancu vyrastať, smiať sa, hrať sa a žiť život, ktorý jej choroba nechce dovoliť." 

Zbierka pre malú bojovníčku

Práve ohromná vôľa nevzdať sa motivovala Petra a Zuzanu, rodičov Ruby, aby založili občianske združenie a zbierku. „Každý príspevok, malý aj veľký, nás približuje k možnosti zabezpečiť Ruby liečbu, terapie, rehabilitácie a zdravotnú starostlivosť, ktorú potrebuje," zapojiť sa môžete na TOMTO ODKAZE aj vy. 

„Nikto vás nepripraví na moment, keď sa dozviete, že vaše dieťa čelí vážnemu ochoreniu. Ale keď ste rodič… nemáte možnosť prestať bojovať. Od prvého momentu stojíme pri Ruby. Bojujeme s ňou, pre ňu a kvôli nej. Hľadáme silu aj v dňoch, keď je jej najmenej, učíme sa zvládať strach a veriť, že aj malé kroky majú veľký význam," vysvetľujú Zuzana s Petrom. 

„Ruby nás každý deň učí niečomu, čo sa nedá opísať slovami. Učí nás sile, odvahe, pokore a bezpodmienečnej láske. Napriek všetkému sme nesmierne vďační a šťastní, že ju máme v našich životoch. Je naším svetlom, našou radosťou, našou najväčšou láskou. Veríme, že láska, pozitívny prístup, nádej a spoločná sila rodiny dokážu pomáhať aj v tých najťažších chvíľach. A jedno vieme určite, boj za Ruby nikdy nevzdáme," dodávajú. 

Angličáky pre Ruby

Pri príležitosti narodenín malej Ruby jej môžete svojím pohybom pomôcť aj vy. Peter a Zuzana organizujú nultý ročníky akcie ANGLIČÁKY PRE RUBY, ktorej cieľom je pomáhať. „24 hodín pohybu, energie, smiechu, povzbudzovania a hlavne spoločnej pomoci. Nezáleží na tom, či dáš 1 angličák alebo 1 000. Každý jeden sa počíta. Chceme spolu vytvoriť deň, na ktorý Ruby nikdy nezabudne. Deň, keď sa spojíme ako komunita a ukážeme, že spolu dokážeme oveľa viac," uvádzajú na profile na sociálnej sieti Instagram. 

Dvanásty september bude dňom, kedy každý jeden z nás môže robením angličákov pomôcť malej Ruby hýbať sa. Cieľom transparentného účtu je vyzbieranie sumy 1 500 000 eur. Pomôže každý burpee, pomôže každý cent. Ak viete o niekom, komu by sme vedeli týmto spôsobom pomôcť zvýšiť povedomie o boji proti zákernej chorobe a hľadaní liečby, kontaktujte nás.